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【龍哥部落格】
楊玉欣心懷大愛 努力為弱勢爭福利

陳龍禧

對一個正值青春年華,讀完國立藝專國樂科,準備邁向精彩未來的漂亮女性來說,楊玉欣19歲被醫生宣布罹患罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」的結果就是永遠癱瘓坐輪椅,可真是個很無情的打擊。還好,言辭爽利的她鼓起勇氣面對,改成致力在「台灣弱勢病患權益促進會」祕書長、「財團法人罕見疾病基金會」代言人兩項慈善工作,外加四年立委期間,協助通過:老弱病、身障、失能、長照共16項有關立法及修法,認真為弱勢者爭福利,造福社會。
得到無藥可醫,惡化也比較慢的疾病,楊玉欣親身體會比別人深,2012年出任立法委員,對她投身弱勢議題幫助很大。期間她推動《病人自主權利法》讓重症病患預立醫療決定,是亞洲第一個病人自主權立專法。讓滿20歲者經過與醫生諮商後,可決定人生最後怎麼走,自己決定病危時,可以選擇人生最後一段的醫療方式。她提出交通業者要提供無障礙者運輸,也是造成陸海空運輸業大改革,讓很多人額手稱慶。
楊玉欣表示,她明明意識清醒,卻沒辦法使喚自己的身體,皮膚癢沒辦法抓,被蚊蟲咬,也一籌莫展;每天從起床、上廁所、穿衣服、盥洗都需要人幫忙,一直叫人,叫幾十次,如今二十幾年過去,看她柔弱的身軀,似乎因有更大的意志力,讓人驚嘆著她恆毅的力量!如今她靠著有限的能力熱心在社團服務,付出愛心就是享受。
談到為老殘身障弱勢者推動「輔助科技」,楊玉欣認為這是為身體受束縛與為疾病所苦的病人尋求更好的可能。她說「幸運的話,每個人都會變老、都要面臨身體功能退化的困境。原本就已不友善的環境,讓失能的人過得更辛苦,要不寸步難行,要不就是得看別人的臉色過日子,臉上的笑容逐漸消失,連帶也讓身旁的家人跟著愁容滿面。」楊玉欣指出,臺灣漸減邁入老齡社會,年老者的負擔會在生活中出現。為了讓在職場上工作的晚輩沒有或減少後顧之憂,楊玉欣未雨綢繆,先想到很多輔具可以發展應用,也希望政府考建築師時有這方面的考題,政府和民間一起協助,才容易解決問題。
曾經擔任主播的楊玉欣講起話來清晰好聽,提起自己生病的故事也依然條理分明,但一談及臺灣目前的長期照護及無障礙環境,她認為科技是個途徑,例如眼鏡或助聽器可以輔助人的視聽能力、輪椅或助行器可以補足四肢的功能。號稱科技大國的臺灣,照理說應是幫助失能者重獲新生的美好境地。然而,國家欠缺統合輔具發展的主事者,單位各行其是的結果,讓我們的科技實力毫無用武之地。因此,她致力於推動成立國家輔具中心,望能改善國內輔具產業、研發與服務的環境,讓有需要的民眾可享有平價、普及且高性能的輔具,失能的人得以再次活出自我與尊嚴。
除了讓人活得更自在之外,「重症病人的善終」也是無法躲避的課題。當病人所受的痛苦與折磨,不再是這個世上所能給予安慰時,如何好走,變成了最重要的事。為此,楊玉欣努力推動《病人自主權利法》,希望臺灣能夠趕上先進國家的腳步,建立人人都能尊嚴善終的環境。在抵達生命的終點線以前,可以好好的道謝、道愛、道歉、道別「四道」,然後重新歸零、等待新生。
立委任期中,楊玉欣為了要讓人們活得自在、走得安詳,而推《病人自主權利法》。她強調「病人自主」是臺灣第一部以病人作為規範主體保障病人權利法律,包含病人知情、選擇、決策醫療、指定醫療委任代理人等權利,讓病人預立醫療決定能獲得完整保護。楊玉欣感謝台北市長柯文哲臨門一腳,讓更多人了解這部法的重要。
從楊玉欣得知罕見疾病結果後,她開始思考癱瘓前、癱瘓後各要做些什麼?怎麼辦?她認為如果自己對父母有些責任心,最大的擔心一定會是「要怎麼不讓父母傷心?」若要這麼做,就必須自立自強。她想到當父母年老都必須依靠我了,我如何還能依靠父母?但是自己卻是一個全身上下都沒有力氣、吃喝拉撒沒有一件事能夠獨立完成、必須依賴別人而活的人。這就是自己對「失能」最深切的體會。
對於走向推展慈善工作,楊玉欣認為和她不只是身體病痛及身體不便,更包括她對於貧困家庭和整個社會環境的理解…等自身的背景密不可分。她曾考進「輔仁大學」讀哲學研究所,可惜她全身從腳趾、腿部一直到全身肌肉萎縮以至半身癱瘓,肌肉組織包括器官逐漸纖維化,且手腳越來越無力,接著癱瘓座輪椅,她靠堅強的意志力,苦撐了很久,受到行動不便影響,最後不得不放棄碩士學業,轉而於2008年起不遺餘力推動「身心靈無障礙文化」,製作一系列「無障礙天使特攻隊」節目。
楊玉欣表示「自己來自社會較底層的家庭,因為遺傳基因影響,她和姐弟都得了這罕見疾病,很能理解「窮人為什麼窮」的極複雜成因,還有一種難以改變的命運感。她覺得二十多年來接觸醫療的經驗,所以懂為什麼會有這麼多的重症家庭會傾家蕩產、會上當受騙;因為父母永遠不會放棄為孩子尋求一個希望,永遠會不惜任何代價去為孩子拚各種的可能性。
「活著」對楊玉欣本身就是一件困難的事。後來她悟出從終點那端回過頭來看生命,一切才變得清晰。她表示「開始明白什麼是最重要的,並且選擇去實踐它。而不再讓日子被次要或根本不重要的事情耽誤。」從那時開始,她就努力解決「怎麼活出癱瘓之前的精采人生?」以及「怎麼安頓自己在癱瘓之後的人生?」兩個問題。
楊玉欣藝專畢業後,即展現她的音樂才華,曾以《恆河的聲音》專輯中一曲「我」歌詞入圍金曲獎《最佳作詞人》;她外表亮麗,曾被公視愛情單元劇《絕地花園》選為女主角、《45度的天空下》連續劇女配角。她口條清晰,在人間衛視擔任新聞主播時,得新聞專題《社會光明面報導優等獎》、中央社《十大潛力人物獎》、第42屆金鐘獎《社會服務節目獎》、《社會服務節目主持人獎》,第43屆再獲一次節目主持人獎。
楊玉欣也曾主持中廣流行網《角落欣世界》六年。她因廣播、電視節目製作及主持,對社會服務貢獻卓著,前後得過三座金鐘獎,當年她在夫婿台大教授孫效智攙扶下上台領獎,成為頒獎典禮上最感人的一刻。此外她也得過第三屆星雲真善美《新聞傳播潛力獎》、臺灣藝術大學《傑出校友》、周大觀文教基金會《熱愛生命》獎章。
楊玉欣侃侃而談中,可以感覺到她的很純正、純樸又善良。她說「雖然以前家裡時常已是三餐不繼,但母親還是不時找來左鄰右舍的獨居老人一起吃飯,因為這樣讓她覺得無論情況好壞,都還是可以幫助人。」楊玉欣和孫效智是以天主教彌撒儀式舉行婚禮。雖然行動不便,但她一直想要以更細緻、更積極、更有計劃的智慧,去實踐愛的課題,讓人活出人性的尊嚴與生命的喜悅。



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